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发表于 2014-5-26 18:43:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 风鸽 于 2015-4-15 21:02 编辑

主持:郭美红
嘉宾:张  丽
地点:身影榜样人物在线访谈QQ(108634701)(225631926)

郭美红:身影人物,榜样力量。这里是<<团中央分类引导青年工作优秀活动案例>>榜样人物大型影视系列专题<<身影>>在线访谈,我是主持人郭美红.
    2012年第22个全国助残日到来之际,让我们一起走进与病魔抗争27年,坚信生命不息,学习不止的本期嘉宾张丽。
张 丽:主持人好,大家好!我是张丽,非常高兴认识大家。
郭美红:坐在我们面前的张丽,是位27年前就被医生诊断最多活不过两年的病人,能讲一讲您得的是什么病吗?
张 丽:这是一种罕见的代谢障碍性疾病,人群中发病的概率只有十万分之一,是身体的器官没有排泄铜元素的功能,这种病几乎等同于癌症,目前的医学还难以做到彻底的医治。
郭美红:天啊,27年前,正值花样年华——
张 丽:谁说不是呢!我是一九七七年恢复高考的当年就考进江苏海事学院的,进修的是船舶电气专业。在校期间我是学校女子排球队队员,发球好、扣球力道大,是主要得分手;学校广播室播音员;黑板报编委;还积极参与文艺演出,独唱、舞蹈,样样不落,处处有我的身影。毕业后分配到南京港务局,在做好本职工作的同时,各项活动不甘人后,奖品奖状年年有,还被聘为局红色宣传员。
郭美红:这应该是人生最美好的一段时光,学习工作都很顺利,是不是也到了谈婚论嫁的年龄了?婚姻生活又如何呢?
张 丽:经人介绍我结识了一个退伍军人,是我老乡。不久,我们就携手走进婚姻的殿堂,就在爱情事业双丰收的当口,我生命的河流里出现了暗礁,遇到洪水猛兽。我先生去北京交通部干部进修学院学习,因为头疼,我被医生误诊为头颅里长了癌肿,手术通知取肿瘤,结果,开颅后没有病灶,切除了4x4x2mm的脑组织,做好的切片相继寄到全国各大医院进一步检查,各家说法不一。
    但是,我的病越来越重,吞咽困难,语言障碍,复视重影,四肢无力,走路不稳。在一年的时间里,这家医院换到那家医院,四处求医,几经辗转,最后通过血检才确诊。有医生对我母亲说:“得了这病没得救了,最多活两年,回家做点好的吃吃,买点好的穿穿吧。”
郭美红:真是晴天霹雳!这种病的治疗一定很不简单!
张 丽:是啊,在我生命崩溃的边缘,总有热心的人雪中送炭!就在我几乎绝望的时候,南京脑科医院神经内科陈怡主任极为关切,主动为我联系到安徽省中医学院附院治疗。安徽省中医学院附院,是目前国内乃至世界上屈指可数的几家能够治疗这种疾病的医院。这无疑重新点燃了我生的希望!
    说实在话,这种疾病的治疗过程难以忍受,每去医院必抽脑脊液,抽后呕吐不止;各种检验也都非常痛苦,做肌电图疼得我全身虚脱,每每药物排铜滴注治疗如同化疗一样挖心刮肺的难受,排铜后期,人仿佛就像踩在云端上,头飘在空中。
郭美红:饱受病痛的折磨和治疗的痛苦,真正的考验,可以说,从那时就开始了。
张 丽:是的,治疗后,症状是得到一定改善。但排铜过程中,也把其他的微量元素也一起排掉,骨头呈蜂窝状如朽木一样全是孔,在金属元素活动序列表里钙比铜活泼,要排铜的话,钙先被排出,由于钙补不进,长期缺钙的我经常抽筋,抽得全身发软。而且要每年去合肥治疗,因为人体铜元素超标,会导致极为严重的后果,甚至生命的终结。
    像我这种病由于长期排铜的缘故钙流失很多,常常出现意想不到的事件。有一次,我下楼散步,突然膝盖不能动了,我看到保安,就烦他喊我爱人来接我一下,保安说我扶你回家吧,我说一点不能动呀,后来我爱人背起我上了楼。谁知到楼上,我又能走了。还受人讥笑,经检查,医生告诉我,我的半月板下面有一块鸡蛋大的碎骨片,那碎骨片如果恰好游离到半月板处就卡住了半月板的活动,假如硬性动弹,后果有可能是半月板破碎,那就铸成大患了。在经过背着走的过程,腿自然晃动,那游离碎骨片离开了原来的位置,所以也就没事了。
郭美红:不可思议!还有更加离奇的事吗?
张 丽:又是一个深刻的记忆,当时我爱人出差北京,女儿工作不住家。我依然放学回家复习预习入睡准备第二天上学。睡到半夜,醒来感到膝关节疼痛,我也没多想,以为肯定是碎骨片又卡住了半月板,可能到早晨就好了,可是到了五点多钟,疼的更厉害,我坐起来一看不好,膝盖鼓个大包,旁边还有两块淤血,裤管都放不下去。于是慢慢穿上棉袄外裤,用京剧的舞台碎步移到大门口,等人来带我去医院检查。
    x光片显示膝盖侧长了两根15mm的骨刺,医院的顾主任说你还真耐疼,这么长的骨刺最起码有半月之久了,这腿左边的紫瘢就是骨刺刺破肉层形成的,你怎么不感觉到疼呢?
    谁说不疼呢?!上学忘记了一切。要是因为看病缺了课,我心痛死了。后来,同学问我,周一还去上课吗?我说去呀?同学问:那像杀猪的喊叫,好了吗?我说:大声喊能减轻疼痛。她们哄堂大笑。
还有哇!医生在帮我治疗手指变型,封闭手指时,因为十指连心呀,针刺他有何等的疼呀?我对医生说:我哭阿,喊啊,你们别管。那哭喊声是一种释放。我之所以能坚持到现在,正如我妈说的那样,我没心没肺的,自己病得如此严重,从不放在心上,一天到晚乐呵呵的。在这儿,我要特别感谢我的爱人,一路的不离不弃;感谢在生命中,对我不断鼓励的胡纪元源医生。
郭美红:从医生预言的2年,到现在已经27个春秋了。这27年一定过得很艰难吧?
张 丽:你想,每天要吃五顿药,会好受吗?!1985年和我一起住院的人基本没有了。二十多年来,服药一天五顿,一顿不落,为了补钙,还要坚持风雨无阻的锻炼,晒太阳。
郭美红:锻炼?你的身体承受得了吗?
张 丽:求生的欲望能战胜一切。为了增强体能,同时也为了弥补身体内缺失的钙,我在锻炼的过程中,曾经不止一次因为脑部术后后遗症,下肢行动不便,耳聋等,遭遇了摔跤,撞车的危险,所幸的是,世界上永远是好人多,几次抢救因用药排铜,白细胞下降为0.001,多次病危通知,每次我都能化险为夷,转危为安!记不清有多少好心的人曾经帮助过我——下雨天,有人为我撑起雨伞;摔倒后,在我痛苦挣扎时,有人递过来一只温暖的手臂;当我身疲力竭时,总有好心的人搀扶我,送我回到自己的家。
郭美红:诸多病痛的折磨,张丽并没有向病魔屈服,并且总能看人生最积极的一面。而且,她还现身说法,用自己的经历鼓励病友,帮助病友走出困境。
张 丽:有的人对我说:张大姐,你生不如死,每天要吃这么多药片,好东西不能吃,还要抗拒疼痛,但我认为活着真好。二十多年我与病魔作斗争,痛,并快乐着。我相信医学,相信科技昌明,总有一天人类会攻克难关的。
    前年有个大学生也患了此病,在医院啼哭不止,我与她谈了自己与病魔斗争的实践心得:治疗与健身,随遇而安,仰望天空,无私、快乐溶怀,爱溶其间!我与病魔斗争二十几年,切切实实的领悟到:有的人生病,不是病死的而是被自己愁死的。要把病忘记在脑后。
郭美红:   对生命的敬畏,对父母的感恩让张丽成为一个意志坚强人。这里,我们分享张丽另外一首自励的诗文:

这 就 是 我

我是一个疾病缠身的人,
在生命的五十几个年头里,
也曾青春荡漾,无限憧憬——
然而,当不可抗拒的病魔悄然降临,
我不再能奔跑,甚至行走蹒跚,
我——
用坚韧抵御持久的折腾,
用微笑赢得人格的自尊!
僵硬的手指,
敲出生命的激流,
没有彷徨的漩涡,
只有清澈的诗行。
激情的心灵——描绘梦想中的蓝天,
深切的感恩——歌唱生命的永恒。
当疼痛从眼底挤压出泪水,
我用思绪的笔胆把它吸干,
思想自由的驰骋,
个性尽情的展现!
耕耘的轨迹——没有哀怨的荒草;
阳光的笔端——没有呻吟的寒风;
我要用最朴实的语言,
庄严地记录出大写的人!
这就是我——
一个顽强与病魔抗争二十几年的平凡女性!

   张丽特别喜欢的一首诗是泰戈尔的《我的祈祷》。 这首诗对于正在经历生命途程上波折的人们,是一个最好的鼓励。一个人的身体倒下并不可怕,可怕的是精神和意志的倒下!    张丽在不断的自我激励中顽强的与病魔斗争着。病退后,空闲时间多了,枯燥寂寞的日子也随之而来,是女儿不经意的一句话让张丽开始接触网络。
张 丽:在病退后的日子里,枯燥寂寞伴随着我。开始是因女儿的一句话:现在不会上网就是文盲加科盲。我对女儿的话很看重,我是冒着生命危险生下她的,之后女儿说:“妈妈,我去读大学,你学上网,可以与我在网上对话,留言,不好吗?!再说,网络的奇妙在于广阔无边,你不但能开拓眼界,还能提升自己的理念,对你也是个挑战呵!”
   一个挑战!对我来说,网络是一个空洞的概念,茫然不知所措,儿时学的拼音早就跟老师走了,生病后的手,搭键盘时硬如铁棍,不听使唤,在家人的鼓励引导下,我开始一步一步向前走。
说归说,做归做。一开始,我的心理反复敲着退堂鼓。患病的因素,导致记忆力衰退。于是我跟侄儿共同编织一个谎言:“表妹回来要问姑姑是不是学电脑,你就说电脑坏了哈!”
郭美红:自己打退堂鼓了,好像不是你的个性啊,后来是什么原因让你有兴趣写博客了?
张 丽:有一天,一位短信朋友来我家做客,她对我说:“姐姐,你每次发的短信编辑的都很不错,为何不上网写博客呢?”说句笑话,当时我都不知道什么叫博客?就在那天,她帮我申请了五一博客用户,从此我拥有自己的五一博客。
   怎么写博客呀?我是一头雾水。我先生说你先看别人的博客,起初我与他一起看博文写评语,后来渐渐的我自己写评论,晚上等他下班回来修改后,如写的不偏主题,我就慢慢打上去。就这样,慢慢的……我自己写评论了,发上去了,再后来,呵,不要再等他再来审核了。再后来呀,好多网友都喜欢读我的博客。
 第二年的五月一号,女儿又向我提出了新的挑战,说每日一记。从一句话开始,于是我开始了艰辛的努力。每天在五一群里写一篇日记……后来五一群女儿谷主管找到我,希望我能在女儿谷群当版主。这个留言被我女儿看到了,女儿极力怂恿,把我推上了浪尖,接着被评为女儿谷优秀版主。这以后呀,越发不可收拾……相继好多群主邀请我当版主,共接手13个群,学编辑,做帖子,审核帖子。2008年,我在搜狐有了自己的精神家园,美好的耕耘又在这儿开辟了新的园地……
郭美红:网络不断更新着张丽的思维能力,也让张丽有了学习的新动力。网络空间给张丽提供了一个交流学习的平台,让她的生活更充实,更加丰富多彩。后来张丽还走出家门上了老年大学。
张丽:  我的中小学是在文革动乱的年代,学习收获甚少,高中几乎都在开门办学中度过,所以中文底子很差。从上网那天起我就借小学五年级,初中、高中的语文课本看,不学不知道,一学吓一跳,自己好多不懂呀!这之后,不管遇到的是小学生还是中学生,只要他比我懂得多,随时请教,坚持天天练笔。感觉知识还是不够用,知识的贫乏促使我报名读老年大学,虽然身体不方便,自己走慢点,抓紧扶手,走一步,疼一步,都听到骨头响。每周有三门课,我还嫌不够,越学越知道差距太大,有一种一天要拆成两天用的紧迫感。几年来,我从没有缺席一堂课。因为耳聋,为了听课方便,我专门买了录音笔,课堂上听不清的,回家插在电脑上听,反复听,千难万难也挡不住我要学习。
    记得上第一课时,老师刚教完的歌,就喊我起来试唱,我颤抖着,站起来唱了一小节,老师鼓励:“大家给张丽同学鼓掌,唱得很好。”我刚坐下,我的同坐对我说开了:“啧啧呀你长的又好,身材又好,唱得又好,可惜就是瘸子。”我顿时惊呆了,眼泪在眼睛里打转,我狠狠地告诫自己:千万别掉泪!一回家,见到我先生,我就大声地哭了起来,好像要把所有的委屈全哭出来一样。晚饭时他对我说:“今天第一堂课老师就点你起来唱歌,你就能唱好。证明你很优秀,别在乎人家怎么说,继续去读你的书.”在家人的鼓励下,我又高高兴兴的上学去了。学期中间,深秋季节,我们班组织去玄武湖旅游,看到那残荷错落有致地散落在湖池中,我一惊,这残荷不就是我吗?回家后就写下了作品《残荷》并获了奖。.
郭美红:在你的作品里,我感触最深的是,有大量的篇幅是表述感恩心情的,在很多人的目光里,命运对你有太多的不公平,疾病让你痛不欲生,你的感恩情怀能与我们分享吗?
张 丽:记忆的大门让我想起了这张发黄的纸片,是我一直珍藏的一张处方,它是我生命的符,是我的“救生圈”。
郭美红:“黄连” “黄柏”“黄芪”、“甘草”、“莎仁”,这好像都是中药名,有什么特别的意义吗?
张 丽:正是这张小小处方单,把我从病魔的苦海中救出,溶入生活的阳光中,从小学、中学、大学、工作,直至现在—— 那是在1969年,我刚刚12岁,正值天真烂漫的年龄,不幸罹患肾炎,在那个物质匮乏,缺医少药的年代,母亲带我去县城、南通城、苏州、上海……去我们抱有希望的所有地方,只是为了能尽快地治好我的疾病。
   然而,事与愿违,两年的治疗却没能治好我的病。那个时候整天病恹恹的,无法上学,眼看着同学们开心的跳蹦,愉快的玩耍,而我却只能守在家里,吃着一些我叫不出名来的药片药丸,在家人与自已的担心受怕中过日子,害怕,压在我幼小的心灵,我还能活着吗?!
郭美红:饱受病痛的折磨,在担忧害怕中你和你的父母渡过难挨的日子,后来你的肾炎怎么又奇迹般的治愈了?这张医生开出的药方,是你救命的神丹妙药?
张 丽:不错,一个和蔼可亲的老人,他身着一身素净的白大褂,眼睛里透露出军人特有的刚毅与执著,至今我还记得,那衣领上的二方鲜红的领章。当时军医送医到农村,他的工作很忙。是他,为我仔细诊断,母亲请他开处方,他却不肯立即开,他说要将这些新采集的资料与此前我的病历资料带回去研究,然后再下药。几天后,老军医因事提前离开了医院,临走前,他说会将药方寄来。
一个月后,老军医果然寄来了药方,是七味中药,总共要求我服七贴。母亲按方抓药,我服了那些药后,奇迹出现了,浮肿渐渐的在消退……当我服下了四贴药后,我的病竟然就好了,尿中的那些血红蛋白竟然不见了,服下了全部七贴中药后,我又能高高兴兴地背起书包上学去了。
   许多年来,每当“八一”建军节到来,我都会不由自主翻看着这张发黄的处方单,看纸张上褪了色的字迹,在凝视远方的目光中,有我不尽的感激,和真诚的祝福……我借这个节目问一声:老军医你还好吗?
郭美红:  的确令人感动,张丽的童年是不幸的,但也是幸运的。虽然有病缠身,但有疼爱的父母陪伴,有医德高明的令人敬重的老军医苦药良方,张丽的病情才得到了有效的控制。感恩溶入张丽内心,永远铭记。在张丽爽朗的谈吐中,我们找不到一丝久病挣扎的痕迹,我想,家庭的支撑也是您永不放弃的动力吧。
张 丽:我很幸运,有十分疼爱我的父母,和始终与我并肩抗争,义薄云天的好丈夫,还有我那乖巧懂事的女儿,是他们搀扶我一路走来,让我的生活充满阳光。
郭美红:上老年大学分散了张丽的注意力,可以暂时忘记病痛,并且丰富了自己的业余爱好,上医院的次数也少了,她的理念就是生命不息,学习不止。
张 丽: 书籍给了我生活下去的勇气。由于脑部手术的误诊,下肢无力行走不便,连眼睛也不能看书了,一看书字就在不停的走。但是,我坚持在家里让我母亲,我先生读书给我听,住院的时候求助护理读书给我听,每次我都十分认真的听,听完后我都忍不住的要哭起来,心想为什么不能自己看书呢?后来,经治疗身体状况逐渐好转,用手指着字一点点看,我欣喜,渐渐的能看书了。
    在住院休息的时候专门去书店买一些书,也只能看一小会儿。这两年,才可以看书一两个小时。自从接触网络以后,更觉着自己落后时代久远,暑假的时候,趁女儿在家,陪我去书店买了好多书,都是基础知识,从头再来,当我从书上得知我得的这种病在不远的将来可以根治的时候,我兴奋地将这个消息告诉我的好多病友,鼓励他们用新的美好的心情迎接明天。
郭美红:看来,书对张丽的影响非常大,它给了张丽精神上的依托,生活上充实,她说:有书做朋友真好。
张 丽:我愿做一只书虫,吸取书中的精华,不断的探索未知的世界,让自己活出更多的精彩!
    当我懈怠的时候《青春寄语》书中的话,“为了明天的成就,今天就努力吧”会让我醍醐灌顶;
    当我烦恼的时候,斯佳丽的至理名言:“现在我要享受快乐,那些事情等明天再去想吧!”更会让我一身轻松!
   人如果需要寻找另一片风景,那么,轻轻地翻开书本吧,它将带领你的心灵踏上新的绿洲,寻回往日的激情。
郭美红:在文学创作的道路上,张丽是从很低的起点出发,通过不懈的努力,达到了许多健全人都难以企及的高度,江南诗词每期有她的古诗词,中国诗刊发表过她的诗歌,北京当代写作也登载过她的散文,还经常投稿杂志报纸被采用。她的诗作《秋风绚化了一季的风景》荣获第八届“中华颂”全国文学艺术大赛二等奖;2011年散文《玄武湖的荷花》荣获“祖国好”华语文学艺术大赛一等奖;古诗词《咏荷》获全国大赛一等奖;散文《我爱南京》;《残荷》等作品获奖,并被授予“华语文学艺术百杰”荣誉称号。
让我们为张丽的精彩鼓掌!张丽酷爱学习,成绩斐然。其实,家庭的影响非常大,是吗?
张 丽:我的母亲是医务工作者,父亲是位教师,家里的学习氛围还是比较浓的。尤其是我的父亲他在七十八岁那年,,还去报考了老年书画大学,今年都八十八岁了。已经有四幅书画作品荣登2008年人民画报,并经中国书画艺术家协会,中国收藏学术研究会,世界文化艺术鉴定中心、中国民族书画院评审决定,被评为当代杰出书画家;授予“中国当代书画艺术杰出成就奖”的荣誉。父亲的亲力亲为,榜样示范,给予我绵绵不绝的动力,激励鞭策着我在文学耕耘的道路上不断前行。
郭美红:三人行必有吾师,张丽在老年大学跟丁芒的得意门生的程运生老师学古诗词,在搜狐也拜了好多老师,从小学生到博士生导师,有不懂的就问,随时随地地学习。有人说,张丽老了,又老又残的还在不停步地学习,学那干啥?你是怎样看待老年人的生活?
张 丽: 中组发[2008]10号文件指出:老有所养、老有所医、老有所教、老有所学、老有所乐、老有所为。这也正是我要追求的理想的老年生活状态。
郭美红: 张丽从怕上网,到离不开网络。从拒绝电脑,托辞故障学不起来,到有意识的要看文写文,积累知识。经历了一个个的飞跃,知识的不断提升,思路的不断拓宽,人生达到了一个新的境界!
生病,让张丽学会了坚韧坚持,不再胆怯,执着的做自己想做并喜欢做的事;生病,让张丽学会了感恩,记住生命中曾经帮助过自己的每一个人!
这就是积极乐观、生命不息、学习不止的张丽。
   在2012年第22个全国助残日到来之际,向全国6500万残疾朋友们问好!衷心地祝愿你们在逆境中自强不息,努力奋斗,创造出自己美好的人生!希望每一位朋友和社会各界对残疾人事业给予应有的关注和必要的支持,为构建和谐社会献上您的一份爱心和力量!
   我们也衷心祝福张丽永远开心快乐,幸福平安。本期访谈到此结束,谢谢张丽,谢谢广大网友,我是主持人郭美红,下期再见。

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